Život sa retkom bolesti

VIDEO K9: Pod sloganom "Ujedinite se za promene! Ujedinite se za pravičnost!", Međunarodni dan retkih bolesti se 2024. obeležava 29. feburara i ove godine kampanja se vraća svojoj glavnoj i trajnoj temi - "postizanje istinske jednakosti za 300 miliona ljudi širom sveta koji žive sa retkim stanjem".

0
25

Oboljenje je retko ukoliko pogađa manje od 1 na 1.200 ljudi, a 70% retkih bolesti počinje u detinjstvu.

Kada je reč o napretku u lečenju retkih bolesti u našoj zemlji, u Udruženju građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece “Život”, kažu da vide svetlo na kraju tunela.

Podsetimo, Udruženje “Život” su osnovale porodice Mirosavljević i Čović, čija su deca Zoja i Aleksa obolela i na kraju izgubila bitku od veoma retke neurodegenerativne i smrtonosne Batenove bolesti. Među najvećim dostignućem udruženja je inicijativa za usvajanje Zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, tzv. Zojin zakon, koji je i usvojen 2015.

Najnovijim merama Vlade Srbije konačno se stavlja u funkciju registar retkih bolesti, naglasila je Bojana Mirosavljević.

Sa retkim bolestima u svetu živi 300 miliona ljudi, a Mirosavljević smatra da će na kraju godine, kada se svedu računi, biti iskristalisana prava slika i broj osoba zaista obolelih od retkih bolesti i u Srbiji te dodaje da sam registar ima i druge benefite.

Ovo udruženje večeras na Medicinskom fakultetu za strudente organizuje kviz o retkim bolestima “Znanjem do svesti” jer će, kako je istakla, upravo oni sutra biti u kontaktu s pacijentima i doneti svetlost u tamu ove oblasti.

FOTO/ Udruženje “Život”

POSTAVI ODGOVOR

молимо унесите свој коментар!
овдје унесите своје име

Ova web-stranica koristi Akismet za zaštitu protiv spama. Saznajte kako se obrađuju podaci komentara.