Prezentacija je održana povodom Svetskog dana retkih bolesti, a cilj je prikupljanje podataka o obolelim i njihovo okupljanje u udruženje radi stvaranja baze podataka i efikasnije delovanje u pomoći obolelima.
“Današnja sednica Saveta je pre svega posvećena obeležavanju Dana retkih bolesti, koja se već desetu godinu zaredom obeležava poslednje nedelje, odnosno, poslednjeg dana meseca februara. Tim povodom mi smo ugostili Udruženje “Wilson” koje će nam prezentovati o svom radu i bolesti Vilson, koja je jedna od bolesti koja spada među retke bolesti”, rekla je Sonja Radaković iz Saveta za za osobe sa posebnim potrebama.
Predsednik udruženja Saša Košutić naveo je da je od presudnog značaja upoznavanje javnosti sa oboljenjima, karakteristikama ove bolesti i mogućnostima ranog otkrivanja.
“To je jedna od retkih bolesti, a prezentuje se viškom bakra u organizmu. Prevelencija je 30.000, znači na 100.000 ljudi, jedan oboli od te bolesti. Udruženje je počelo sa radom 2007. kao prvo udruženje na teritoriji Srbije koje se bavi tom problematikom”, rekao je Košutić.
Prema njegovim rečima, bolest je nezgodna pošto je dug period inkubacije koji traje i po nekoliko godina, a za prve rezultate lečenja potrebno je oko 3 meseca da bi se osetilo prvo poboljšanje.
Neki od simpotoma ove retke bolesti su uvećanje jetre, poremećaj govora i poremećaj centra za ravnotežu.
