U fokusu tema tema regionalne konferencije „Baza retkih bolesti 2021“, koja je danas otvorena u Novom Sadu, jeste neonatalni skrining i značaj skrininga novorođenčadi u dijagnostici i lečenju retkih bolesti.
Ova grupa oboljenja ima preko 6 hiljada različitih oboljenja, rekla je ovom prilikom ministarka za za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja koja je istakla i procenu da na svetu oko 7% populaciju ima neku vrsu retke bolesti, što je između 300 i 450 miliona ljudi, a u Srbiji između 300 i 500 hiljada.
Darija Kisić Tepavčević, ministarka za socijalna pitanja navela je da je ove godine država opredelila 3 milijarde i 200 miliona dinara za lečenje dece obolele od retkih bolesti te da je urađen veliki pomak kada je u pitanju prenatalna dijagnostika i rani skrining.
Ona, međutim, nije precizirala kada će doći do proširenja liste bolesti kojima je potreban neonatalni skrining, odnosno proširenja liste bolesti na koje se testiraju novorođenčad u Srbiji. Značajno je da u našoj zemlji još uvek ne postoji ni Registar obolelih od retkih bolesti.
Grad Novi Sada je ove godine izdvojio 25 miliona dinara za lečnje dece u inostranstvu.
„Baza retkih bolesti“ je regionalni projekat koji je pokrenulo Udruženje građana „Život“, uz podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja i Grada Novog Sada, sa ciljem skraćivanja vremena do dijagnoze, umrežavanja zdravstvenih radnika, pacijenata i udruženja pacijenata, i pružanja široke podrške pacijentima koji boluju od retkih bolesti i njihovim porodicama.
