Retke bolesti su sve one bolesti koje se javljaju kod najviše 1 od 2.000 osoba, a procenjuje se da postoji 6.000 do 8.000 takvih oboljenja.
Prema proceni Evropske Komisije, oko 6% do 8% populacije ima neku retku bolest. Statistika je u ovoj oblasti poražavajuća, kažu u Udruženju “Život”.
“Trideset posto obolelih od retkih bolesti ne doživi ni treći rođendan. Dakle, deca su u pitanju. Preko 85% obolelih jesu genetskog porekla i počinju u dečijem dobu. To mislim da jasno govori kako je ozbiljna ta problematika. Ono što moram da naglasim je da su statistike važna stvar, ali da je to jedna stvar kada je to tamo problem nekog koga vi, možda, eventualno poznajete, a te brojke dobijaju potpuno drugu dimenziju kada je tu u pitanju vaše rođeno dete”, navela je Bojana Mirosavljević iz ovog udruženja.
Za svega pet posto retkih bolesti postoji odgovarajuća terapija i nada u izlečenje ili produženje života, a zbog dužine odobravanja terapija koja traje po 15 godina, klinička ispitivanja su jedini spas za većinu obolelih. Dijagnostika, stoga, ima često presudnu ulogu u spašavanju života, gde se Zojin zakon kod nas pokazao kao adekvatno rešenje problema koji su ranije postojali u ovoj oblasti.
“Sprovođenje Zojinog zakona teče dosta dobro. Naravno, uvek to može bolje, naravno da ima još lekara koji nisu ni čuli za Zojin zakon, iako je dve godine od postojanja Zojinog zakona. Za te dve godine ovaj zakon je 404 dece spasao, u smislu dobijanja dijagnoze. Ja mislim da je to stvarno dobra vest, dobar podatak. Mislim i da je jedno dete, opet je bilo vredno svega. A 404, mislim da je taj broj, u stvari posledica zaostatka dugogodišnjeg, ono što se gomilalo pacijenata i dece koja nisu na vreme dobijala svoju dijagnostiku”, rekla je Mirosavljević.
Nakon dijagnostike, veliki izazov roditeljima obolelog deteta predstavlja sprovođenje terapije, odnosno nabavka odgovarajućih lekova, koji su najčešće sa tzv. D liste, neregistrovani lekovi koji imaju odobrenje za upotrebu i dobijaju se po osnovu životne ugroženosti pacijenta.
“Znači, tu postoje različiti modusi da se lek nabavi i uveze, ali to je velika procedura i jeste tu jedan problem koji treba naglasiti da, kada se dođe do dijagnoze, teško dobiti odmah taj lek. Tu je procedura oko uvoza i registracije leka koju treba ispoštovati, administracija, različite ustanove i tu treba raditi na poboljšanju. A što se tiče samih pacijenata i toga kako se oni i njihove porodice nose sa retkim bolestima i tu dolazimo do diskriminacije, do problema pri zapošljavanju, problema da li roditelj može da dobije bolovanje, slobodne dane, odsustvo sa rada da bi bio uz bolesno dete, tako da su problemi mnogostruki”, kazala je Ivana Badnjarević iz Udruženja “Hrabriša”.
Najslabija karika u borbi protiv retkih bolesti je, paradoksalno, Republički fond za zdravstveno osiguranje, tvrdi Mirosavljević, gde ne postoje, pre svega regisar ni šifre za retke bolesti i gde o životima obolele dece odlučuju ljudi koji, kako je rekla, ne znaju ništa o tim bolestima.
Stoga će u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, u okviru akcije obeležavanja Nedelje borbe protiv retkih bolesti od 22. do 28. februara, u novosadskom Merkatoru biti postavljeno pano-drvo na koje će prolaznici moći da okače poruke podrške, kao i info-pult gde će moći da se informišu o ovoj temi.
Kompletnu emisiju “Otvoreni ekran” možete pogledati OVDE.
