Obeležen Dan cistične fibroze

VIDEO K9: Povodom 21. novembra, Međunarodnog dana obolelih od cistične fibroze, udruženja za cističnu fibrozu su u gradovima Srbije tradicionalno delili ruže u pet do dvanaest. Leka za ovu bolest nema, postoje samo terapije koje olakšavaju simptome obolelima.

133

Članovi i volonteri Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom u Vojvodini, “Osmeh”, na Međunarodni dan osoba sa cističnom fibrozom danas su, simbolično, u pet do 12 sati na Trgu slobode počeli akciju deljenja ruža prolaznicim, kako bi skrenuli pažnju javnosti na ovu retku, genetski naslednu bolest.

“Cistična fibroza spada u izuzetno retke genetski nasledne bolesti, najmnogobrojnija je bolest u celoj Srbiji. I ono što je najgore jeste da je najteža bolest. Zato što zahvata kompletno sve organe u ljudskom organizmu. Znači pluća, pankreas, jetru, kosti, sve, reproduktivni sistem kompletan. Tako da je komleksna, zahtevna i jako, jako teška za lečenje”, navela je Jelena Danko, iz CF Vojvodina.

Reč je o smrtonosnoj bolesti za koju u našoj zemlji Republički fond za zdravstveno osiguranje snosi svega 10 do 15 posto troškove terapije, što je, kako je istakla, nedovoljno.

“Sistemski je bolest generalno gledano neprepoznatljiva. Cistična fibroza se kao bolest ne prepoznaje nigde, ni u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje ni po listi lekova, ni po nekim pravilnicima komisija za tuđu negu i pomoć, po pitanjima nekih socijalnih davanja, ili bilo čega drugog”, dodala je Danko.

“Grad Novi Sad podržava sve aktivnosti koje Udruženje obolelih od cistične fibroze Vojvodine i Udruženje obolelih od cistične fibroze Srbije preduzima u pravcu promovisanja ove teme kao i u pravcu preduzimanja mera za bolji i kvalitetniji život obolelih”, rekla je Ljiljana Koković, pomoćnica gradonačelnika.

Oboleli od cistične fibroze, kažu u udruženju, nemaju spoljne manifestacije, ali su im unutrašnji organi bolesni. Svakodnevni život ometa im i veliki broj izostanaka iz škole ili sa posla usled respiratornih infekcija koje traju i po nekoliko nedelja. Starenjem, kako je kazala, plućna funkcija obolelih opada. Sugrađanin Miloš Torbica boluje od cistične fibroze od trećeg meseca po rođenju.

“I od tada kreće ta borba sa svim što danas, do današnjeg dana, kreće borba sa tim. Uglavnom najteže nam je osvestiti ljude o tome da nismo zarazni, da smo društveni i da se isto krećemo kao svi ostali. I da nekad nam treba pomoć, ali da to nije ništa strašno. Vodimo neki normalan život, trudimo se. Imamo mnogo inhalacija, mnogo terapija svakodnevno, ali pokušavamo sa time da se izborimo tako što pomažemo drugima, ja lično, jer pomažući drugima mi pomažemo i sebi”, ispričao je Torbica.

Iz Udruženja za cističnu fibrozu poručuju da je moguće uraditi skrinig test u svim porodilištima na teritoriji Vojvodine, te apeluju na majke da to učine kako bi otklonile svaku sumnju na ovu bolest.

POSTAVI ODGOVOR

Please enter your comment!
Please enter your name here

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.