Iako u Srbiji ima oko pola miliona ljudi koji boluju od retkih bolesti, o njihovim problemima se retko govori, najčešće zbog nedovoljnog znanja i neinformisanosti.
Sistemski izazovi često su u rukama nevladinog sektora i entuzijasta, među kojima je Uduženje Hrabriša koje pokušava da u fokus javnosti dovede neurotransmiterske boleti.
Ono što je retko nije i nevažno, naprotiv, istakla je Ivana Badnjarević, iako se retka bolest dešava kod 5 lica na 10.000 osoba.
Dijagnostička odiseja retke bolesti ponekad traje i po nekoliko godina, kazala je Badnjarević.
Upravo zbog što ranijeg ustanovljavanja dijagnoze je važno osobu koja ima neke neobične simptome zadržati u zdravstvenom sistemu, naglasila je Badnjarević.
U našoj zemlji su trenutno, kada je moguće ispitivanje uzoraka i u Srbiji i slanje u inostranstvo, dijagnostičke mogućnosti, kako je rekla, mnogo bolje nego pre, recimo, jedne decenije, ali u ovoj oblasti postoji stalan prostor za napredovanje.
