Danas je Međunarodni dan retke bolesti – HAE, hereditarnog angioedema

Danas se širom sveta obeležava Međunarodni dan hereditarnog angioedema (HAE), retkog i, bez pristupa terapiji, po život opasnog poremećaja imunskog sistema koji izaziva česte otoke različitih delova tela, uključujući unutrašnje organe. U Srbiji sa dijagnozom HAE živi 78 osoba, od kojih 12 dece.

0
685

Dan HAE po prvi put će biti obeležen u Srbiji i to uz podršku Grada Beograda, koji će danas u znak podrške obolelima, važna gradska zdanja – Narodnu skupštinu, Palatu Albanija i Most na Adi – osvetliti ljubičastom bojom. Takođe, u jugoslovenskoj kinoteci će od 16,30 časova biti prikazana projekcija nagrađivanog dokumentarnog filma Posebna krv.

Ove godine u aprilu, Vlada Srbije je, na predlog Ministarstva zdravlja, opredelila 81 milion dinara za lečenje ove retke bolesti iz Fonda za retke bolesti, čime će prvi put pacijentima u Srbiji biti dostupna terapija za HAE.

“Sa dijagnozom HAE u Srbiji živi 78 osoba, od kojih 12 pripada pedijatrijskoj populaciji, a još toliko ljudi boluje u tišini, dok im lekari pogrešno propisuju lekove protiv alergije i nepotrebno ih upućuju na, u slučaju HAE, i po život opasne hirurške intervencije, ni ne znajući da ova bolest postoji”, saopšteno je iz Udruženja za hereditarni angioedem – HAE Srbija.

Hereditarni angioedem (HAE) je retka, genetska i po život opasna bolest koja se, prema svetskim procenama, javlja kod jedne u 50.000 osoba. HAE je posledica urođenog nedostatka C1 inhibitora, krvnog proteina koji omogućuje nesmetano funkcionisanje imunskog sistema. Ova bolest izaziva iznenadnu pojavu teških otoka koji mogu zahvatiti bilo koji deo tela, uključujući unutrašnje organe, i traju u proseku tri do pet dana.

Trauma, emocionalni stres, infekcije i neki lekovi često prethode pojavi otoka. Obolelima od HAE neophodno je ukazati hitnu medicinsku pomoć ukoliko se javi otok abdomena ili grla. U pitanju su dramatični i izuzetno bolni napadi, tokom kojih pacijenti gube svest, a bez terapije, svaki treći oboleli izgubi i život.

POSTAVI ODGOVOR

молимо унесите свој коментар!
овдје унесите своје име

Ova web-stranica koristi Akismet za zaštitu protiv spama. Saznajte kako se obrađuju podaci komentara.